Koalisjonen for sjeldne sykdommer: Det må bli slutt på geografisk ulikhet for pasienter med sjeldne sykdommer

Det finnes over 7000 sjeldne sykdommer – diagnoser bare noen få mennesker har. I gjennomsnitt er det 20–30 nordmenn som har samme diagnose. Ofte er dette genetisk betinget, og derfor fordeler de sjeldne sykdommene seg ulikt i landet. Noen sykdommer er for eksempel mest utbredt på Vestlandet, andre er mest utbredt på Sørlandet.

For de fleste sykdommene finnes det dessverre ikke noen medisin, men i løpet av de siste 10–15 årene har det kommet medisiner til stadig flere sjeldne sykdommer. Medisiner som bremser sykdommen, eller som gjør det enklere å leve med den.

Den siste rapporten fra IQVIA om legemiddeltilgangen i de europeiske landene er dyster lesing for sjeldenfeltet i Norge. Kun 34 prosent av nye legemidler for sjeldne sykdommer er gjort tilgjengelig i Norge, og for disse tar det i snitt 627 dager fra de bedømmes som trygge og effektive i bruk til de får finansiering.

Store kostnader per pasient

Legemidler er kostnadskrevende. Før en ny medisin blir godkjent til behandling må den gjennom et langt godkjenningsløp. Godkjenningsløpet og kostnadene for utvikling, distribusjon og oppfølging (med mer) er nærmest identisk, enten det er en ny medisin mot høyt blodtrykk eller det er en medisin for en sjelden sykdom.

I Norge er det 840 000 personer som bruker blodtrykksenkende medisin. Det er åpenbart stor forskjell om man skal fordele kostnadene av et legemiddel på 30 personer eller 840 000 personer. Dette gjør at de få gangene det blir utviklet en ny medisin til behandling av en sjelden sykdom, så koster denne medisinen mye per pasient.

Behandling av noen få pasienter med en sjelden diagnose har stor innvirkning på sykehusets totale tilbud.

Alle i Norge har krav på det samme sykehustilbudet – uansatt hvor du bor, og alle sykehus i Norge har lik finansieringsmodell. Hvert sykehus er ansvarlig for å finansiere behandlingen de gir til sine pasienter. For de mest vanlige sykdommene, så fungerer finansieringsordningen greit – sykdommene er relativt likt fordelt mellom regioner og fylker.

Sykehusene må imidlertid også finansiere behandlingen de gir til pasienter med sjeldne diagnoser. Sykehus i områder hvor det er mange med en type sjelden sykdom hvor det finnes en medisin, vil derfor ha vesentlig høyere behandlingskostnader enn andre sykehus. Jo mindre sykehus, jo mer vil dette slå ut på sykehusets økonomi. Behandling av noen få pasienter med en sjelden diagnose har stor innvirkning på sykehusets totale tilbud.

Forslag i Stortinget

Selv om det bare er noen få som er rammet av en sjelden diagnose, så er det til sammen 300 000 nordmenn som har én disse sjeldne diagnosene. Alle disse har samme krav på behandling av sin sykdom, som de som har en vanlig sykdom, selv om den koster mer.

Det foreligger nå et forslag i Stortinget om å utrede mulighetene for å få en nasjonal finansiering av behandling av sjeldne sykdommer – hvor finansieringsansvaret for behandling av sjeldne sykdommer løftes ut av lokalsykehusenes budsjetter. Dette er en løsning som benyttes i andre land, for å sikre lik tilgang til behandling, uavhengig av hvor man bor.

Helsevesenet skal ikke være Norsk Tipping.

Sykdommer er nærmest som omvendt lotto. Mange får vanlige sykdommer, med lave behandlingskostnader, mens andre får en sjelden sykdom hvor behandlingskostnadene er høye. Helsevesenet skal ikke være Norsk Tipping. Har du uflaks, og får en sjelden sykdom, så har du samme krav på å få hjelp. Det er ikke økonomien til det lokale sykehuset som skal avgjøre dette.

Dagens finansieringssystem fremmer geografisk ulikhet for pasienter i en sårbar situasjon. Hvis de politiske partiene mener noe med ønsket om likebehandling, er vår sterke anbefaling at de støtter forslaget om å utrede en nasjonal finansieringsløsning for behandling av sjeldne sykdommer.